Broedertwist
Het meisje van 100 : Hayley Okines' leven met progeria
×

Het meisje van 100 : Hayley Okines' leven met progeria
Commentaires
De Britse Hayley Okines lijdt aan de zeldzame erfelijke genetische ziekte progeria, die een zeer snelle veroudering geeft. Gemiddeld leven deze patiënten niet langer dan dertien jaar. Hayley (een meisje van nu veertien jaar oud, vandaar de titel 'Meisje van 100') beschrijft in een aantal korte hoofdstukken haar leven. Ook haar moeder, Kerry, geeft haar beleving van de ziekte van haar dochter. Een boek dat goed de triestheid en uitzichtloosheid van het bestaan van een progerialijder aangeeft, als ook de reacties van de ouders. Het geeft nauwelijks medisch-biologische informatie; wel wordt verwezen naar enkele websites. Met een katern kleurenfoto's. Een egodocument dat een goed beeld geeft van een gelukkig zeer zeldzame ziekte.