Boek
Nederlands

Fien : zo jong en al zoveel te vertellen ...

Ann Neelen (auteur), Dirk Kerstens (auteur), Toon Van Mierlo (medewerker)
Persoonlijk verslag van een ouderpaar over het leven van hun dochtertje Fien, die op bijna tweejarige leeftijd overleed aan een zeldzame stofwisselingsziekte.
Titel
Fien : zo jong en al zoveel te vertellen ...
Auteur
Ann Neelen Dirk Kerstens
Medewerker
Toon Van Mierlo
Taal
Nederlands
Uitgever
Westerlo: Kramat, 2008
182 p., [8] p. pl. + 1 cd
ISBN
9789079552078

Besprekingen

De kleine Fien was altijd een kerngezond en levenslustig meisje. Ze ontwikkelde zich als een gewoon kind, maar na een jaar merkten haar ouders dat ze minder reageerde op bepaalde prikkels. Ze gingen naar de huisarts, die hen naar een specialist stuurde, en die verwees hen dan weer door naar het universitair ziekenhuis van Leuven. Daar zeiden de dokters dat Fien aan een zeldzame erfelijke stofwisselingsziekte leed. Ze hadden vastgesteld dat de cellen van Fien door haar ziekte vervetten, waardoor haar centrale zenuwstelsel werd aangetast. De diagnose was het begin van een medische lijdensweg.

Eerst zeiden de dokters dat ze een levensverwachting had van 12 jaar, later werd dat twee jaar, nog later zes maanden en uiteindelijk werden het twee maanden. Fien vocht met onvoorstelbaar veel moed een strijd die ze uiteindelijk toch verloor. Ze was nog geen twee jaar oud toen ze in 2007 overleed. Haar ouders hebben op een waardige manier afscheid kunnen nemen. Fien werd steeds thuis verzor…Lees verder
In dit boek vertellen Ann Neelen en Dirk Kerstens het waargebeurde verhaal van hun dochter Fien, die op bijna tweejarige leeftijd overleed aan een zeldzame stofwisselingsziekte. Het verhaal werd opgetekend door auteur Toon Van Mierlo. Na een voorwoord door prof. dr. Lieven Lagae vertellen de ouders over de geboorte van hun eerste dochter en de pijnlijke diagnose die ze krijgen wanneer ze zeven maanden is. Verder vertellen de ouders over de geboorte van hun tweede kind Staf, het aftakelingsproces, de ervaringen met de palliatieve hulpverlening enzovoort. In een uitgebreid dankwoord wordt ingegaan op de vzw Serafien, die de ouders oprichtten 'om de erkenning en de opname in de nomenclatuur van de palliatieve teams voor kinderen te verwezenlijken'. Bij het boek hoort ook een cd met een lied dat Sam Wauters schreef over Fien en dat wordt uitgevoerd door artiesten als Bart Peeters en Koen Wouters. De opbrengst van het boek en de single gaat naar het thuiszorgteam van het UZ Gasthuisberg in…Lees verder